Una madre que padece una enfermedad rara "debilitante" afirma que hay una falta de apoyo psicológico para los que padecen enfermedades raras.
La enfermedad de Behçet se descubrió en Rachael Humphreys, de 42 años y residente en Caerphilly, hace casi 20 años.
Afirmó que el síndrome le afectaba a los ojos, la piel y las articulaciones y le producía "dolores horrendos".
El gobierno galés consideró "fundamental" atender las necesidades de salud mental de los pacientes con enfermedades raras.
Cuando estalla, dijo la Sra. Humphreys, "es realmente agresiva y me hace perder el equilibrio".
"Como puede afectar a tantas partes diferentes de tu cuerpo, sí que necesitas muchos consejos de especialistas. "
Dice que hay un vacío en el apoyo a la salud mental a pesar de haber visto a numerosos especialistas en Gales.
Afirma que aunque toma medicación para controlar su ansiedad, nunca le han ofrecido asesoramiento.
Uno pasa por este proceso de duelo cuando le diagnostican una enfermedad rara o cualquier otro tipo de enfermedad crónica, explicó.
"En realidad, tienes que enfrentarte a una enfermedad que ha irrumpido en tu vida porque has perdido la salud"
"Para mí, un brote es cuando experimento un periodo de duelo realmente intenso. Porque sientes un dolor insoportable, pero también porque empiezas a ser consciente de que algo va mal en tu cuerpo. "
La Sra. Humphreys afirmó que fundó su propio grupo de apoyo a la enfermedad de Behçet, que cuenta con unos 50 miembros galeses, en respuesta a la "falta de apoyo".
"En Gales, no tenemos el enfoque coordinado ni el tratamiento especializado para la enfermedad de Behçet. Se trata de intentar dirigirme hacia donde creo que deberían ir", dijo.
Alrededor de 170.000 personas en Gales están afectadas por enfermedades raras, según el Prof. Iolo Doull, presidente del Grupo Galés de Implementación de Enfermedades Raras.
Creo que tenemos que reconocer que algunas enfermedades son tan poco comunes que puede que sólo haya 10 casos en todo el Reino Unido, dijo.
Por lo tanto, si hay muchos pacientes en Gales, es natural que nos esforcemos por proporcionarles la mejor calidad de asistencia lo más cerca posible de casa. Sin embargo, hay veces que tenemos que aceptar que la gente viaje por todo el Reino Unido a centros concretos.
"Es fundamental que los pacientes con enfermedades raras tengan un acceso equitativo al apoyo de salud mental dentro de los consejos de salud. ".
Con un mejor acceso a los medicamentos y una nueva clínica abierta en Cardiff para acelerar los diagnósticos de síndromes tan poco comunes que carecen de nombre, el Prof. Doull afirmó que Gales estaba marcando la pauta en el campo de las enfermedades raras.
Disability Wales, por otro lado, afirmó que tras recibir un diagnóstico, muchos de sus miembros se sienten "apartados".
Según el responsable de igualdad de las personas con discapacidad, Alex Osborne, "puede ser realmente difícil navegar cuando estás recibiendo una mezcla de apoyo o al otro lado de la frontera, simplemente porque el NHS en Inglaterra y Gales son muy diferentes".
"Una cosa es que la gente tenga que viajar una larga distancia para recibir cuidados o someterse a una intervención quirúrgica, pero otra muy distinta es cuando vuelven a casa y se les deja completamente solos para seguir adelante.
"Realmente queremos más apoyo para las personas con discapacidad en general, pero también queremos más apoyo cuando la gente recibe nuevos diagnósticos. "
La Junta de Salud de la Universidad Aneurin Bevan expresó su pesar al conocer las circunstancias de la Sra. Humphreys.
Un portavoz dijo: "Estamos comprometidos a desempeñar nuestro papel para ayudar a mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades raras. Participamos en el plan de acción centrado en Gales desarrollado por el Grupo de Implementación de Enfermedades Raras.
"Rogamos a la Sra. Humphreys que se ponga en contacto con nosotros para que podamos abordar sus preocupaciones y ofrecerle todo el apoyo necesario. ".
Aunque las juntas locales de salud ofrecen apoyo en salud mental, el gobierno galés señaló que los pacientes pueden tener que viajar más lejos para acceder a atención especializada para afecciones más poco comunes, incluido el apoyo en salud mental.
"En 2022-2023, invertiremos 50 millones de libras adicionales, y para 2024-2025, esperamos haber aumentado esa cantidad a 90 millones de libras.
"En 2022-2023, invertiremos 50 millones de libras adicionales, y para 2024-2025, esperamos haber aumentado esa cantidad a 90 millones de libras. "
