Una famiglia di Bristol è impegnata in una "corsa contro il tempo" per preservare l'udito di un bambino cieco

Cameron e Carla, sua madre

La famiglia di un bambino di 10 anni ha recentemente dichiarato di essere in una "corsa contro il tempo" per preservare il suo udito. Il bambino è nato cieco.

Cameron, di Bristol, è affetto dalla malattia di Norrie, una rara malattia genetica che può portare alla cecità e alla perdita progressiva dell'udito.

Ha un udito ridotto nell'altro orecchio ed è completamente sordo in uno.

"Il suo udito è il suo accesso al mondo", ha detto Carla, sua madre. L'idea che possa perdere l'udito è straziante". "L'idea che possa perdere l'udito è straziante".

Cameron da piccolo
Quando Cameron aveva otto settimane, i suoi genitori hanno scoperto che era completamente cieco.

Si ritiene che circa 40 persone nel Regno Unito siano affette dalla malattia di Norrie, ma la Norrie Disease Foundation ha avvertito che potrebbero esserci altri casi che non hanno ancora ricevuto una diagnosi.

La malattia può far nascere i bambini ciechi o ipovedenti, oltre a fargli sviluppare la perdita dell'udito e altri ritardi nello sviluppo.

All'età di tre anni, Cameron ha improvvisamente perso l'udito dall'orecchio destro e non parla.

Se la perdita dell'udito persisteva, sua madre ha detto di temere che potesse cadere in un mondo di "buio silenzioso".

Come le sue mani, serve come porta d'accesso ai suoi cari, ai suoi amici e alle cose che gli piacciono, come la musica.

"Lo paragono a una bomba a orologeria che ticchetta in un angolo della stanza. È qualcosa a cui penso ogni tanto", ha detto.

Cameron indoor sky-diving
Cameron è un amante del brivido, secondo la sua famiglia, che vuole fargli fare più esperienze possibili.

Credo che siamo in una corsa contro il tempo. I genitori di Cameron stanno cercando di raccogliere 10.000 sterline per finanziare la ricerca sulla malattia.

Per raccogliere fondi per la Norrie Disease Foundation, intendono portare Cameron sul Ben Nevis a maggio.

Cameron con i genitori e le due sorelle
L'obiettivo della sfida benefica dei genitori di Cameron è raccogliere fondi per le indagini sulla perdita progressiva dell'udito.

I due membri rimanenti della squadra, composta da cinque persone, intendono poi pedalare per 517 miglia fino a Bristol.

"Credo fermamente nel tentativo di cambiare la percezione delle persone su ciò che i disabili sono in grado di fare e voglio che pensino che non ci sono limiti", ha detto Carla.

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